docha Posted May 2, 2011 Posted May 2, 2011 o właśnie chciałam w tej sprawie od siebie coś dodać, ale za jakąś chwilę, bo cholewcia kończę PIT i co chwila z nerwów zaglądam na forum ;) Quote
diuna_wro Posted May 2, 2011 Posted May 2, 2011 jeśli Lenka ma ataksję móżdżkowo-rdzeniową to jest to choroba genetycznie uwarunkowana, nieuleczalna.:-( Często towarzyszy temu zapalenie płuc. Lena faktycznie bardzo charczy, może trzeba na cito ją osłuchać i podać jakiś lek ułatwiający prace płuc. Quote
Asior Posted May 2, 2011 Posted May 2, 2011 nie zapominajcie, że Lenka za kilka tygodni jedzie do Anglii, gdzie będzie miała super fachowców i lekarzy, którzy ją zdiagnozują ;) Jak tylko minie okres kwarantanny, Krakowianka bierze ją do siebie... Quote
fizia Posted May 2, 2011 Author Posted May 2, 2011 Dokładnie tak, jak pisze Asior - właśnie na ten wyjazd do świetnych specjalistów angielskich czeka Lena. Zaraz po zabraniu Jej ze schroniska była na konsultacji we Wrocławiu u tamtejszego neurologa - ale diagnoza była niejednoznaczna, nie wiadomo dalej co Jej jest. Diana_wro - jeszcze Tobie nie podziękowałam! Pocieszył mnie trochę fakt, że Lena jest w dobrej kondycji psychicznej. Zmarwił jednak ten stan pod kątem neurologicznym - bo z relacji, jakie docierały do Krakowianki, stan Leny miał już być lepszy, miała biegać po ogrodzie itp Quote
Uru Posted May 2, 2011 Posted May 2, 2011 [quote name='fizia'] Pocieszył mnie trochę fakt, że Lena jest w dobrej kondycji psychicznej. Zmarwił jednak ten stan pod kątem neurologicznym - bo z relacji, jakie docierały do Krakowianki, stan Leny miał już być lepszy, miała biegać po ogrodzie itp Lenka ledwo na lapkach stoi.o chodzeniu niemal nie ma mowy. Wczoraj podczas podrozy do katowic, kiedy zatrzymalysmy sie na stacji beznynowej i wyszlysmy z krówka na siku,bidulka wywrcala sie na plecy upadala,nie byla w stanie wstac. wzielam ja na rece i zanioslam na trawke. tam bylo to samo:( bardzo smutny widok. Quote
fizia Posted May 2, 2011 Author Posted May 2, 2011 [quote name='Uru']Lenka ledwo na lapkach stoi.o chodzeniu niemal nie ma mowy. Wczoraj podczas podrozy do katowic, kiedy zatrzymalysmy sie na stacji beznynowej i wyszlysmy z krówka na siku,bidulka wywrcala sie na plecy upadala,nie byla w stanie wstac. wzielam ja na rece i zanioslam na trawke. tam bylo to samo:( bardzo smutny widok. o matko aż tak źle?? :( Cały czas myślałam, że jest już z Nią lepiej... To jedna ostatnich wieści, jakie dostawała Krakowianka.fr "[FONT=Arial]Ona (Lenka) w ocenie Sąsiadów naprawdę poczyniła duże postepy, .swietnie sobie radzi na podwórku jak też z reagowaniem na swoje imię i przywitania- za każdym razem biegnie przez cały ogród do bramy żeby się przytulić" [/FONT] Quote
Uru Posted May 2, 2011 Posted May 2, 2011 to wcale nie musi sie wykluczac Fiziu,co bylo napisane w mailu. ona zdecydowanie do ludzi ciagnie pedzi by sie przytulic. raczej sie czolga,idzie wywracajac sie. jednak biore tez pod uwage to,ze w miejscu ktore jest jej dobrze znane, ona spokojna itd. ta plasawica ma mniejsze nasilenie a ona jest w stanie spokojniej przejsc itd. natomiast mowie,wczoraj wygladalo to okrutnie.miejmy nadzieje, ze lenka zostanie odpowiednio zdiagnozowana i bedzie szybko wiadomo czy mozna jej jakos pomoc. ten stan na pewno jest dla niej meczacy Quote
andzia69 Posted May 2, 2011 Posted May 2, 2011 a ja zaczynam podejrzewać...ze te e-maile to było jedno wielkie kłamstwo:(, ze Lenka nie dostawała żadnych leków...że nic nie było robione...czy ma jakiekolwiek wpisy w jakiejkolwiek książeczce? Quote
fizia Posted May 2, 2011 Author Posted May 2, 2011 Właśnie taką mam jeszcze tylko nadzieję, że może emocje, stres potęgują te objawy. Tak było juz w schronisku, pamiętam, ze Mariusz, pracownik schroniska, od którego dowiedziałam sie o Lenie, mówił, że najgorzej sytuacja wygląda w momentach ekscytacji, radości, emocji, a objawy się uspokajały, kiedy była wyciszona i spokojna. Quote
Uru Posted May 2, 2011 Posted May 2, 2011 badanie na przeciwciala wysylane bylo do niemiec. nie wyglada na podrobione czy cos w tym stylu. jest ok. ja bylam kierowaca wczoraj,diunka przegladala ksiazeczke wzdluz i wszerz.szczerze mowiac juz nie pamietam czy byly w niej jakies wpisy. byly na pewno: badanie na przeciwciala,paszport,recepty na wykupienie lekow,ktore brala/nie brala w hoteliku. dziewczyny. jak dla mnie nie ma co teraz sie nakrecac i napedzac nerwow. lence zostana zrobione badania,bedziemy wiedziec na czym stoimy. co do hotelu-wierzmy,ze prawda zawsze wychodzi na jaw i ze uda sie dojsc do tego co tam sie dzialo. Iwoniam, jak tam dziewczynka sie miewa? czy mozesz podac jakis link czy szersze dane o hoteliku w ktorym bedzie lenka? jakie bedzie miala warunki?czy hotel jest płatny? ile? Quote
fizia Posted May 2, 2011 Author Posted May 2, 2011 Andziu - mnie to już teraz chyba nic nie zdziwi... Jeśli chodzi o finanse - w tej chwili Lena ma 210 zł. Mogę w każdej chwili przelać na wskazane konto 150 zł od Truskawy144, 30 zł od Uru i 30 zł od mojej mamy. Uru - z tego, co wiem hotel pod Krakowem jest płatny, nie dopytałam ile, ale to pewnie Iwoniam lub Krakowianka napiszą. Całe szczęście, ze te badania i paszport są. Rozpoczynanie teraz tej koszmarnie długiej procedury potrzebnej do kwarantanny byłoby straszne Quote
Asior Posted May 2, 2011 Posted May 2, 2011 [quote name='andzia69']a ja zaczynam podejrzewać...ze te e-maile to było jedno wielkie kłamstwo:(, ze Lenka nie dostawała żadnych leków...że nic nie było robione...czy ma jakiekolwiek wpisy w jakiejkolwiek książeczce?[/QUOTE] to samo podejrzewam..... wg mnie gość liczy, ze skoro dał nawet wyprawkę dla małej to będzie miał sprzymierzeńca w dziewczynach :roll: Quote
krakowianka.fr Posted May 2, 2011 Posted May 2, 2011 Lenka dzis byla spokojniejsza, mimo kolysania sie lazila sobie spokojnie po domu. Zmiany na Lenke wplywaja zle, wiemy to od dawna. Mam jedno powazne pytanie. Jesli po konsultacji u mnie juz okaze sie, ze Lena ma 'abiotrofie mozdzku' (jest to choroba dosc dobrze 'znana' u staffow - roznego rodzaju - choroba nieustepujaca, niewyleczalna, opisana np tu choc nie akurat u staffow): http://www.gonczypolski.net/artykuly/wadygenetyczneroznychnarzadow.htm (pozycja 5) lub tu po ang: http://en.wikipedia.org/wiki/Cerebellar_abiotrophy to co wtedy? Pytam, bo chce wiedziec na czym stoje i zeby potem nie bylo problemu. Pazsport i badania sa ok. Hotelik od jutra, wiec wtedy wiecej napiszemy. --- Acha i jeszcze jedno - prosze nie organizowac MRI'u (rezonansu magnet) ani w PL ani w CZ, bo to chorobe sie inaczej diagnozuje. Jak Lenka tu bedzie, to sie tym zajme, jak tzreba bedzie zaplacic za badania (moze mi si uda miec to wszystko za 'free') to dam znac. Dziekuje. Quote
andzia69 Posted May 2, 2011 Posted May 2, 2011 Krakowianko...jesli okaże sie to tym, a nie czym innym...nieuleczalnym i postępującym...to chyba nie będzie sensu ciągać ją z powrotem do Polski po to, by do końca życia była skazana na schron:( Quote
fizia Posted May 2, 2011 Author Posted May 2, 2011 Pamiętam, że abiotrofię sugerował też neurolog we Wrocławiu, jako jedną z przyczyn objawów. Twierdził, że w przypadku tej choroby, objawy postępują, nasilają się z czasem i jest coraz gorzej. Po tych filmikach, które dostaliśmy z Obornik zarówno Borys, jak i Mariusz ze schroniska twierdzili, ze Lena zrobiła duże postępy i że Jej stan jest znacznie lepszy, niż wcześniej. Nie znam zupełnie tej choroby, może wiecie coś na ten temat czy w jej przypadku możliwe są też stany polepszenia na zmianę z pogorszeniem? A jeśli to ta choroba, to czy jest jakakolwiek szansa na leczenie? Quote
krakowianka.fr Posted May 2, 2011 Posted May 2, 2011 Nie, nie ma. Choroba bedzie jedynie postepowac. Ja sie lagodzi lekami, nie leczy. Komorki Penjilje w mozdzku sie niestety nie rozmnazaja tak jak powinny, wiec sie nie regeneruja (w skrocie). Quote
fizia Posted May 2, 2011 Author Posted May 2, 2011 A czy jest szasna Twoim zdaniem, żeby to jednak było coś innego, skoro na poczatku pobytu w Obornikach stan Leny się bardzo poprawił względem tego, co było wcześniej? Czy poprostu w tej chorobie możlwe są chwilowe polepszenia stanu? Quote
Uru Posted May 2, 2011 Posted May 2, 2011 nie sadze zeby schronisko trzymalo psa w takim stanie;/ niestety dziewczyny, to ze Gut dal dla lenki fajna wyprawke nie znaczy,ze automatycznie ma w nas sprzymierzencow. zwyczajnie, rozwoj sprawy wyjasni co sie dzialo. z mojej strony sprawa wyglada tak,ze dopuszczam wszystko,kazda wersje wypadkow. ale nie ma sensu tutaj sie nad tym rozwodzic a lepiej jest myslec jak leczyc lenke i co z nia robic. Quote
fizia Posted May 2, 2011 Author Posted May 2, 2011 Dla przypomnienia wkleję te filmiki z lipca 2007 One nie idą w każdej przeglądarce - jest ok min. w Internet Explorerze, w NetCaptorze - nie idzie w Mozilli, w Operze Zerknijcie proszę, bardzo jestem ciekawa czy ten stan się utrzymuje czy jest gorzej? Tak po prostu się zastanawiam. Tak, jak pisałam wcześniej, po oglądnięciu tych filmów, pracownik schroniska byl bardzo pozytywnie zaskoczony i mówił, że jeszcze 3 miesiące wcześniej, w schronisku, było dużo gorzej. Ona w schronisku była dość długo, nie pamiętam w tej chwili ile - chyba ok. roku, gdzieś to jest z pewnością na początku wątku. Trafiła już z takimi objawami. http://vetoborniki.pl/download/LENA/LENA4.htm http://vetoborniki.pl/download/LENA/LENA3.htm Quote
fizia Posted May 2, 2011 Author Posted May 2, 2011 No właśnie z nimi jest problem...a nie masz przypadkiem Internet Explorera, jak naciśniesz na Start - takie niebieskie, małe e z żółtym kółkiem Quote
Uru Posted May 2, 2011 Posted May 2, 2011 a tak przy okazji. od kiedy Lenka byla w obronikach? jakas konkretna date ktos pamieta? Quote
Recommended Posts
Join the conversation
You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.